La sanità deve ritornare al centro dell’agenda politica di questo Governo. “La Giornata delle Malattie rare” deve essere un ulteriore momento per riflettere sull’importanza di un’azione mirata a rendere il Servizio sanitario nazionale sempre più corrispondente alle necessità di tutti coloro che sono bisognosi di cure.

Servono maggiori risorse

Per questo, come Uil, auspichiamo che nella Nadef di aprile l’esecutivo Meloni inverta la rotta sul tema della salute, mettendo sul tavolo del confronto, congrue risorse economiche per alzare le retribuzioni del personale sanitario e assumere nel settore quel numero adeguato di operatori utile per garantire la tenuta di un Servizio sanitario nazionale, universale, pubblico e omogeneo su tutto il territorio nazionale.

La giornata delle Malattie rare, infatti, è un’occasione importante per aumentare la consapevolezza e promuovere l’accesso ai trattamenti e al sostegno per coloro che convivono con condizioni precarie di salute.

La sfida principale, per chi è costretto a vivere con una malattia rara, è l’accesso ai trattamenti e alle cure adeguate. Molti di questi pazienti devono affrontare lunghi percorsi per ottenere una diagnosi corretta e, una volta ottenuta, possono trovarsi di fronte a terapie costose o difficili da reperire.

Nessuna risposta dal Governo

E a questa sfida il Governo, con la Legge di bilancio, non ha dato risposta concreta.

La manovra ha incrementato di solo 1 milione di euro per il 2024 il “Fondo per i test di Next-generation sequencing per la diagnosi delle malattie rare”: un fondo destinato al potenziamento dei test di profilazione genomica come indagine diagnostica nelle malattie rare.

Una scelta quella del Governo che, però, non risolve il problema principale, ossia l’esclusione dai Lea di due prestazioni, necessarie in presenza di patologie rare e complesse, quali quelle del sequenziamento dell’esoma e del genoma.

Tale scelta riduce significativamente la possibilità di accedere a prestazioni per tramite del SSN e fornire risposte diagnostiche chiare e tempestive e, di conseguenza, una corretta presa in carico clinico-assistenziale soprattutto per i bambini.

Il divario tra Nord e Sud

Inoltre, le enormi differenze sanitarie esistenti tra il Nord e il Sud del Paese, causate da piani di rientro regionali e ridotte disponibilità delle risorse dei Fondi sanitari Regionali, non offrono la possibilità di disporre di fondi extra-Lea per la genetica medica e ciò marca ancora di più le disuguaglianze sul tema del diritto alla Salute.

Infine, occorre sottolineare che gli esami per la diagnostica delle malattie rare, hanno un costo minimo di 2.000 euro, importo che non tutte le famiglie si ritrovano nei propri bilanci. Il rischio, dunque, è che senza la possibilità di usufruire in regime di esenzione ai test di Ngs (Next- generetion-sequencing) molti pazienti rimangano senza diagnosi anche se affetti da patologie gravi e debilitanti che, potenzialmente, possono essere ereditarie e che potrebbero, dunque, interessare la famiglia.

A queste inefficienze del sistema, in ultimo, si lega inevitabilmente la significativa carenza di personale che, da troppo tempo ormai, abbraccia il Servizio sanitario nazionale del nostro Paese; carenza che, purtroppo, rende ancora più difficile l’accesso alle cure per le lunghe liste d’attesa.

Servizio Politiche Sociali, Welfare, Sanità, Mezzogiorno e Immigrazione UIL