Figli, coniugi, genitori: la disabilità, a chiunque venga diagnosticata può avere difficili conseguenze sulla normale vita familiare, che variano negli anni in base alle diverse fasi della vita della persona disabile e di chi la assiste.

Isolamento, pregiudizi, tensioni familiari e la paura di quel che accadrà alle persone disabili quando i componenti familiari non potranno più assisterli, costituiscono barriere ancora da superare.

Chiaramente l’assistenza di una persona con disabilità ha un gravoso impatto economico sulle famiglie dovuto alle cure assistenziali. Non solo, generalmente le famiglie con un disabile riscontrano difficoltà anche nella sfera lavorativa. È molto frequente che uno dei due genitori abbandoni il proprio lavoro per dedicarsi al figlio completamente, 24 ore su 24. Questa decisione viene presa con tranquillità allo scopo di accudire il proprio caro, ma agisce spesso negativamente sul benessere psico-fisico di chi assiste e sull’economia familiare, venendo a mancare uno stipendio.

La pandemia non ha ovviamente risparmiato a queste famiglie ulteriori ripercussioni economiche e sociali.

Negli ultimi tempi si sta parlando sempre di più del caregiver familiare, sui quali grava il carico del lavoro di cura e dell’assistenza delle persone disabili.

In Italia sono circa 7 milioni le persone che si occupano delle persone con disabilità e della tutela degli anziani fragili. Molti di loro sono stati costretti ad abbandonare il posto di lavoro. Secondo i dati Istat, i caregiver in Italia sono principalmente donne. Vediamo di seguito chi sono:

30% hanno un’età inferiore a 45 anni;

40% hanno un’età compresa tra i 46 e i 60 anni;

60% sono persone disoccupate

I Caregiver familiari sono un segmento trascurato del mondo dell’assistenza ai disabili, lavoratori a tempo pieno, non volontari e non riconosciuti, vincolati dal legame di sangue e affettivo, che trascurano e dimenticano la loro vita e le loro esigenze per assistere il loro familiare.

Il caregiver non è giuridicamente riconosciuto, e questo crea dei problemi anche per quanto riguarda le disposizioni per i contratti di lavoro e i compensi. Pochi sono i permessi e le agevolazioni per aiutarli nell’assistenza della persona non autosufficiente. Il familiare, poi, che si sostituisce molto spesso ad un servizio sociale mancante, dovrebbe vedere riconosciuto a livello pensionistico il periodo di cura che dedica al disabile.

Infatti, a tutela di queste figure vi è unicamente le legge 104/92 che garantisce tre giornate di permessi retribuiti al mese per tutti coloro che devono assistere i familiari malati. Nei casi più gravi si ottengono dei congedi straordinari fino a 2 anni. Ciò però non può essere considerato sufficiente per permettere al caregiver di avere una vita privata che possa andare al di là dell’assistenza del malato e che andrebbe sostenuta.

Inoltre, l’assistenza è diventata sempre più gravosa, perché nella maggior parte dei casi il Lockdown ha peggiorato le condizioni delle persone con disabilità con le scuole e i centri diurni chiusi.

Molti bambini e ragazzi fragili non hanno potuto ricorrere alle lezioni on line. Le lezioni frontali con video non sono facilmente fruibili da tutti, come ad esempio i ragazzi con difficoltà cognitive o sensoriali. Impensabile pensare che un bambino o un ragazzo con una disabilità importante riesca a rimanere concentrato tante ore davanti ad uno schermo.

Per gli adulti che trovavano nel lavoro quell’aspetto di socialità e autonomia tanto importante per il mantenimento delle loro funzioni cognitive, il Lockdown ha significato una regressione.

Più in generale, senza la possibilità di svolgere terapie la regressione è quotidiana. Senza scuola e senza lavoro si perdono le piccole grandi abilità e conquiste di autonomia e di autostima, momenti di socializzazione, che avevano faticosamente guadagnato. I disabili hanno teoricamente bisogno dell’opposto del distanziamento sociale.

Una solitudine che ha aggravato una vita sociale già molto sacrificata. I caregiver rappresentano gli angeli custodi e spalle della vita di bambini e adulti disabili che con grande intensità e amore, consapevoli ma non troppo, sfidano i limiti e vivono il loro quotidiano.

Il mancato riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver e la mancanza di un Welfare sanitario assistenziale solido, di infrastrutture sociali e di agevolazioni inclusive lavorative, sono lacune che il nostro sistema deve colmare il prima possibile.